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查理加尔的父母宣布,他们将利用好心人捐赠的130万英镑建立一个“查理加尔基金会”来帮助其他患有罕见疾病的儿童

悲惨的死亡是在7月28日死亡,11个月零24天,患有罕见的遗传性疾病,导致进行性脑损伤和肌肉衰竭

他的父母为了让他从大奥蒙德街医院转移到美国寻求治疗 - 并且吸引了大量的公众支持 - 而且失去了他们的出价而与高等法院进行了法律斗争

在GoFundMe页面上发布的一份声明中,克里斯和康妮今天说:“我们美丽的查理已经得到了来自世界各地数十万支持者的祝福

”我们非常感激你所有的持续的爱和支持,并希望借此机会告诉你我们将为查理的事业筹集资金

“在接下来的几周内,我们将成立查理加尔基金会:一个帮助其他儿童患有线粒体疾病和罕见的儿童疾病的基金会

”太多的孩子正在失去对抗罕见疾病的斗争,这强调需要更多研究,我们希望我们可以通过查理的基础帮助实现这一目标

“我们还打算成为父母的信息中心,这些家长可能会发现自己处于像我们这样的境地

在做出关于孩子的救生决定时,父母需要更加清楚地了解父母的权利

”如果有资金,绝不应该拒绝治疗和专家临床医生

我们将研究如何帮助家庭和医院更清楚地了解情况

“我们觉得这个基金会对查理来说是一个可爱的遗产,我们希望你们都能继续支持我们尊重我们的小战士的生命,因为他帮助其他贫穷的孩子和他们的家人

”上周五(8月4日),查理本周已经一岁零一岁,但在7月28日死于临终关怀